SMA hastalarının teşhis aldıkları andan itibaren vakitle yarıştığını belirten Türkiye SMA Vakfı İdare Konseyi Lider Vekili Ece Soyer Demir; “SMA tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylanmış 3 tedavi metodu mevcut. Şu anda ülkemizde yalnızca bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. SMA hastalarının en kıymetli beklentisi tedavide kullanılan tüm ilaçların, bilimsel kriterler ve bilgilere uygunluğu olan hastaları kapsayacak formda SGK geri ödeme kapsamına dahil edilmesidir.” dedi.    

Önlenebilir bir ender hastalık olan SMA’nın tedavisinde, erken teşhis kadar ilaca erken başlanması ve tabip inisiyatifinde tertipli kullanılması tedavinin muvaffakiyetinde kritik ehemmiyet taşıyor. Ülkemizde 2017 yılından bu yana SGK geri ödeme kapsamında olan Nusinersen tedavisinden sonra, kamuoyunda ikinci ilaç olarak bilinen ve oral yolla alınan Risdiplam tedavisinin yakın vakitte hastalara ulaştırılacağı açıklaması umut yaratmıştı. Teşhis aldıkları andan itibaren, tedavinin yanı sıra pek çok zorlukla gayret etmek durumunda kalan hastaların, Risdiplam ve Zolgensma tedavilerinin ödeme kapsamına alınmasıyla ilgili bekleyişi hala devam ediyor.

SMA Hastalarının Bekleyişi Devam Ediyor

Konuyla ilgili bir açıklama yapan Türkiye SMA Vakfı İdare Konseyi Lider Vekili Ece Soyer Demir şunları söyledi: “Geçtiğimiz yıl SMA tedavi usullerinde ikinci bir ilacın hastalarımızın erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımlar bizler için umut verici oldu. Zira toplumda daha çok kişisel ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA tedavisinde, her hastanın eşit ve adil bir biçimde tüm tedavi formüllerinden fiyatsız yararlanması gerektiğine inanıyoruz. Fakat hala vakit zaman Spinraza temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan Risdiplam sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile çabada önemli zorluklar yaratıyor.  Tedavinin kesintiye uğramaması için ilaçlar konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması tarafında bekleyişimiz devam ediyor.” 

Tedaviye Fiyatsız Erişim Her Hastanın Hakkı

Genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA’da hayata tutunmak için dakikaların bile kritik olduğunu vurgulayan Demir; “Zaman kaybetmeden ikinci ilacın da hastaların erişimine sunulması, SMA hastalarının ve hangi yaş kümelerinin faydalanacağı konusunun netleşmesi de çok değerli. SMA’nın dört tipi var. Tüm tipler tedaviden faylanabilecek mi, yaş kriteri olacak mı, tedaviler ortasındaki geçiş süreci nasıl olacak, şimdiye kadar Spinraza tedavisi almış hastalar, Risdiplam tedavisinden faydalanabilecekler mi ya da tedaviyi tekrar değiştirmek isterlerse Spinraza tedavisine tekrar dönebilecekler mi? üzere soruların karşılıklarını ve “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik ferdi bir kıymetlendirme yapılarak, bütün tedavi usullerinin ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz. Türkiye SMA Vakfı olarak; tüm tedavi metotlarından hastaların eşit ve fiyatsız olarak yararlanması için çalışmalarımızı sürdürürken, hastaların hayata tutunmasında yasa ve uygulamaların ivedilikle düzenlenmesinin kritik ehemmiyet taşıdığı süreci yakından takip etmeye devam edeceğiz.”

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı